O luto antecipatório e as estratégias de enfrentamento de familiares nos cuidados paliativos / Anticipatory grief and family's coping strategies in palliative care / Duelo anticipatorio y estrategias de enfrentamiento familiar en cuidados paliativos

O luto antecipatório coloca os familiares diante da necessidade de articular estratégias de enfrentamento em resposta às demandas nos Cuidados Paliativos. Este estudo, de abordagem qualitativa, teve como objetivo caracterizar as estratégias de enfrentamento de familiares no contexto dos Cuidados Paliativos e do luto antecipatório. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 14 familiares de pacientes em Cuidados Paliativos. Os dados foram analisados com base na Grounded Theory, com auxílio do software ATLAS.ti 7.5. Os resultados revelaram que as estratégias de enfrentamento foram atravessadas pelo processo marcado pelos significados atribuídos à morte, pelas conversações sobre esta, pelas implicações do processo de fim de vida, e pelo planejamento da morte. Observaram-se estratégias destinadas à resolução de problemas para contornar as emoções, com base nas relações interpessoais e na religiosidade/espiritualidade. Destaca-se a importância de reconhecer essas estratégias e sua expressão como indicadores do luto antecipatório, a fim de melhor subsidiar as intervenções no contexto dos cuidados paliativos

The anticipatory grief puts the relatives in front of the necessity to articulate coping strategies, in the face of the demands in the Palliative Care. This qualitative study aimed characterize the family members' strategies for coping in the context of Palliative Care and anticipatory grief. There were realized interviews with 14 relatives of patients in Palliative Care. The data were analyzed based on Grounded Theory, with assistance of ATLAS.ti 7.5. The results indicated that the strategies for coping were crossed by the process marked by the meanings assigned to death, by the conversations about this, by the implications of the end-of-life process. Strategies for solving problems were observed, to overcome emotions, based on interpersonal relationships and religiosity/spirituality. Stands out the importance of the recognition such strategies and their expression, as indicators of nticipatory grief, in order to subsidize the interventions in the palliative care context

Las demandas de los Cuidados Paliativos y el duelo anticipado ponen a los familiares ante la necesidad de articular estrategias de afrontamiento. Este estudio cualitativo tuvo como objetivo caracterizar las estrategias de afrontamiento de los miembros de la familia en el contexto de los cuidados paliativos y del duelo anticipatorio. Se realizaron 14 entrevistas a familiares de pacientes cuidadores. Los datos se analizaron en base a Grounded Theory, con la ayuda del software ATLAS.ti 7.5. Las estrategias de afrontamiento fueron atravesadas por los significados atribuidos a la muerte, por las conversaciones sobre ella, por as implicaciones del proceso del fin de la vida. Para superar las emociones se observó estrategias para la resolución de problemas, basadas en las relaciones interpersonales y la religiosidad/espiritualidad. Se destaca la importancia de reconocer tales estrategias y su expresión como indicadores de duelo anticipatorio, para mejor subsidiar intervenciones en los cuidados paliativos

Religiosidade e Espiritualidade no Processo de Luto de Pais cujos Filhos Morreram Crianças / Religiosity and Spirituality in the Process of Grief of Parents whose Children have Died / Religiosidad y Espiritualidad en el Proceso de Duelo de Padres cuyos Hijos Murieron

Diante da complexidade dos fatores que envolvem a perda de um filho, o objetivo deste artigo foi compreender o papel da religiosidade e da espiritualidade no processo de luto de pais cujos filhos morreram crianças. Para tanto, foram realizadas 11 entrevistas com pais que haviam perdido os filhos crianças dentro de um intervalo de 4 meses a 1 ano e 4 meses. Os dados, coletados entre maio e outubro de 2015, foram analisados sob a perspectiva da análise de conteúdo temática. Os resultados mostraram que os pais atribuíram a causa da morte à vontade de Deus, o que permitiu conferir uma razão à perda. A partir da crença da vida após a morte, acreditaram que seus filhos poderiam estar vivos em outra dimensão, o que favoreceu o sentimento de esperança no reencontro. As relações com a fé variaram, de modo que alguns pais se direcionaram em busca da religiosidade, outros questionaram suas crenças prévias e outros se revoltaram contra Deus. Assim, destaca-se a necessidade de considerar os aspectos subjetivos em conjunto com as ferramentas que podem auxiliar na elaboração da perda, a fim de que haja um manejo adequado do luto parental. (AU)

Towards the complexity of factors involving the loss of a child, this article aimed to comprehend the role of religiosity and spirituality in the process of grief of parents whose children have died. Therefore, 11 interviews were conducted with parents who had lost their children in a range of 4 months to 1 year and 4 months. Data ­ which were collected from May to October of 2015 ­ were analyzed from the perspective of the thematic content analysis. The results showed that parents would attribute the cause of death to God's will, which would give them a reason for the loss. Based on the belief of life after death, they would believe that their children could be alive in another dimension, which stimulated the hope for meeting again. The relationship with faith was varying so that some parents had driven into religiosity, while others had questioned their previous beliefs and others had risen against God. Thus, it is emphasized the necessity of considering subjective aspects with tools that might help in the elaboration of the loss, in order to promote an adequate handling of parental grief. (AU)

Frente a la complejidad de los factores que implican perder un hijo, el objetivo del artículo fue comprender el papel de la religiosidad y la espiritualidad en el proceso de duelo de padres cuyos hijos murieron niños. Fueron realizadas 11 entrevistas con padres que habían perdido los hijos niños en un intervalo de 4 meses a 1 año y 4 meses. Los datos, recolectados entre mayo y octubre de 2015, fueron analizados desde la perspectiva del análisis de contenido temático. Los resultados mostraron que los padres atribuyeron la causa de la muerte a la voluntad de Dios, permitiendo dar una razón a la pérdida. Partiendo de la aceptación de la vida después de la muerte, creían que sus hijos podrían estar vivos en otra dimensión, favoreciendo el sentimiento de esperanza en el reencuentro. Las relaciones con la fe variaron, así que algunos padres se direccionaron en busca de la religiosidad, otros cuestionaron sus creencias previas y otros se rebelaron contra Dios. Así, se destaca la necesidad de considerar los aspectos subjetivos junto con las herramientas que puedan auxiliar en la elaboración de la pérdida para realizar un manejo adecuado del duelo parental. (AU)

Significados atribuídos por pais enlutados às suas experiências e aos cuidados da equipe de saúde / Meanings attributed by bereaved parents to their experiences and to the care of the healthcare team / Significados atribuidos por los padres en duelo a sus experiencias y a los cuidados del equipo de salud

O adoecimento e a morte de uma criança repercutem diretamente na vida dos pais. Diante disso, este artigo, de abordagem qualitativa, objetivou compreender os significados atribuídos por pais enlutados às suas experiências diante da perda do filho e aos cuidados desempenhados pela equipe de saúde. Realizaram-se 11 entrevistas semiestruturadas com pais que perderam filhos crianças em virtude de doença, cujos dados foram tratados conforme análise de conteúdo temática. Os resultados mostraram: a importância da participação no cuidado da criança adoecida e do contato com o filho morto; e as percepções ambivalentes em relação à equipe de saúde, que evidenciaram atenção e comunicação compreensiva e despreparo para a atuação, comunicação inadequada e falta de seguimento na assistência. Destaca-se a importância da comunicação clara e do reconhecimento da perda, além de capacitações aos profissionais para atuarem com situações de morte e luto.

The illness and death of a child reverberate directly on parents' lives. Therefore, this qualitative approach paper aimed to comprehend the meanings attributed by bereaved parents to their experiences in front of the loss of their child and to the care performed by the healthcare team. There were conducted 11 semi-structured interviews with parents who had lost their children because of an illness. Data were analyzed according to thematic content analysis. The results demonstrated: the importance of participating on the care of the sick child and the contact with the dead child; ambivalent perceptions towards the healthcare team, which evidences attention and comprehensive communication and shows unpreparedness for the performance, inadequate communication and lack of follow-up on care. It is emphasized the importance of an honest communication and the recognition of the loss, as well as training professionals to work with situations of death and grief.

La enfermedad y la muerte de un niño repercuten directamente en la vida de los padres. Asi, este artículo, de abordaje cualitativa, objetivó comprender los significados atribuidos por los padres en duelo a sus experiencias ante la pérdida de su hijo y a los cuidados desempeñados por el equipo de salud. Se realizaron 11 entrevistas semiestructuradas con padres que perdieron su niño en virtud de una enfermedad, cuyos datos fueron tratados conforme análisis de contenido temático. Los resultados mostraron: la importancia de la participación en el cuidado del niño enfermo y del contacto con el niño muerto; percepciones ambivalentes frente al equipo de salud, evidenciaron atención y comunicación comprensiva y despreparo para la actuación, comunicación inadecuada y falta de asistencia continuada. Se destaca la importancia de comunicación clara y del reconocimiento de la pérdida, así como la formación de profesionales para trabajar con situaciones de muerte y luto.

O luto de pais: considerações sobre a perda de um filho criança / Parents' grief: thoughts on the loss of a child / El duelo de los padres: consideraciones Sobre la pérdida de un hijo todavía niño

A morte fora de lugar, a perda dos projetos futuros, das idealizações depositadas no filho e o lugar insubstituível que ele ocupa no imaginário dos pais dificultam o processo de elaboração do luto. Neste trabalho, buscou-se compreender como os pais vivenciam a perda de um filho ainda criança e discutir aspectos característicos desses casos. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, em que se entrevistou 11 pais que perderam os filhos crianças, cujas mortes ocorreram em um intervalo que varia entre quatro meses e um ano e quatro meses em relação à entrevista. As entrevistas foram semiestruturadas com eixos norteadores que direcionaram os temas a serem abordados, e os dados foram trabalhados por meio da análise temática, revelando os núcleos de sentido da comunicação. Entre os principais elementos constituintes das narrativas, destacam-se: a dor incomparável, culpa, as experiências diferentes entre pais e mães, os outros filhos, o sentimento de perda de uma parte de si, a perda do objeto narcísico e a vivência do luto diante do funcionamento social contemporâneo. O estudo demonstrou a importância de considerar a singularidade do luto parental e não o confundir com a melancolia. Esses aspectos precisam ser reconhecidos, junto às diferenças que marcam as experiências distintas entre pai e mãe, o narcisismo dos pais e o contexto contemporâneo, a fim de auxiliar na construção de intervenções adequadas nesses casos. Sublinha-se a importância da fala na organização de uma narrativa que permita a construção de um sentido para a perda e a elaboração do luto. (AU)

The sudden death; the interruption of future projects, of the idealizations set upon a child; and its irreplaceable role within parents' imagination hamper the grief resolution process due to the loss of a child. Thus, this study aimed to understand how parents experience the loss of a child, discussing particular aspects related to this situation. Through a qualitative approach, semi-structured interviews guided by thematic axes were conducted with 11 parents who had lost their children between four months and one year and four months before the interview. Collected data underwent thematic analysis, revealing the communication cores. Incomparable pain, guilt, different experiences between fathers and mothers, other children, the feeling of losing a part of themselves, the loss of a narcissistic object, and the experience of grief towards the contemporary social functioning were the main elements present in parents' narratives. This study demonstrates the importance of considering the singularity of the parental grief without misinterpreting it as melancholy. To help developing appropriate interventions aimed at these cases, one must recognize the aforementioned aspects, as well as the differences marking paternal and maternal experiences, parents' narcissism, and the contemporary context. The findings also point to the relevance of speech in organizing a narrative that enables the construction of a meaning for the loss and grief resolution.(AU)

La muerte fuera de lugar, la pérdida de proyectos futuros, de idealizaciones para el hijo y el lugar insustituible que este ocupa en lo imaginario de los padres hace que el proceso del duelo sea difícil. En este trabajo, se pretendió comprender cómo los padres vivencian la pérdida de un hijo aún niño y discutir los aspectos característicos de este caso. Para tanto, se realizó una investigación cualitativa, en que se entrevistaron 11 padres que perdieron hijos aún niños, cuyas muertes ocurrieron entre los cuatro meses y un año y cuatro meses antes de la entrevista. Las entrevistas semiestructuradas incluían ejes que direccionaron hacia temas predefinidos, y para el análisis de los datos se aplicó el análisis temático revelando los núcleos de sentido de la comunicación. Entre los principales elementos constituyentes de las narrativas se destacan: el dolor incomparable, la culpa, las experiencias diferentes entre el padre y la madre, los otros hijos, el sentimiento de perder una parte de sí, la pérdida del objeto narcisista y la vivencia del duelo por el funcionamiento social contemporáneo. El estudio demostró la importancia de considerar la singularidad del duelo parental y no confundirlo con la melancolía. Es necesario reconocer estos aspectos junto con las diferencias que marcan las experiencias distintas entre el padre y la madre, el narcisismo de los padres y el contexto contemporáneo, con la finalidad de contribuir con intervenciones adecuadas a esos casos. Se destaca la importancia del habla en la organización de una narrativa que permita la construcción de un significado para la pérdida y la elaboración del duelo.(AU)

Repercussões profissionais e cotidianas do adoecimento em pacientes do sexo masculino com câncer avançado / Professional and daily repercussions of illness in male patients with advanced cancer

O câncer é uma doença que provoca diversas repercussões, dentre as quais está o próprio adoecimento, tratamentos e hospitalização. Essas questões afetam o funcionamento físico e psíquico do sujeito. Nesse sentido, objetivou-se compreender como os pacientes do sexo masculino vivenciam tais repercussões. Para tanto, foi realizada uma pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva com 11 pacientes de um Hospital Escola do interior do Rio Grande do Sul. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática. Compreendeu-se que, frequentemente, os sujeitos encaram a doença como uma interrupção da sua vida habitual, impossibilitados de realizar atividades profissionais, cotidianas e de lazer. Assim, ressalta-se a importância do processo de luto frente às perdas e mudanças como fundamental para o sujeito poder ressignificar sua vida.

Cancer is a disease that causes many repercussions, such as the illness, the treatment, and hospitalization. These questions affect the physical and psychical function on the person. In this sense, the objective of this study is to comprehend how the male patients experience such repercussions. Therefore, it was conducted a qualitative, exploratory and descriptive research with 11 patients from a School Hospital in the interior of Rio Grande do Sul. The interviews were analyzed using the thematic analysis. It could be understood that, frequently, people face this illness like an interruption in their habitual life, making them unable to do professional activities, daily activities, and leisure activities. Thus, it is highlighted that the importance of the grieving process, in face of losses and changes, is fundamental so that the person can reframe his life.

A reconstrução dos contornos do eu: um olhar psicanalítico sobre a amputação / Reconstruction of ego outlines: a psychoanalitic look on amputation

A amputação de membros é um procedimento reconstrutor, porém, altamente invasivo, podendo causar abalos não apenas orgânicos, mas psíquicos. Partindo disso, investigou-se, por meio de uma pesquisa qualitativa e de um aporte teórico psicanalítico, como os sujeitos amputados vivenciam a mudança corporal. Foram entrevistados 9 sujeitos submetidos à cirurgia de amputação em um hospital público do Rio Grande do Sul. Compreendeu-se que a amputação assumiu um caráter traumático para esses sujeitos, provocando uma ruptura nos alicerces simbólicos constitutivos de cada um e repercutindo diretamente na imagem corporal e em seu narcisismo. Diante disso, mostrou-se necessário o processo de reintegração corporal que exige um trabalho de luto pelo membro amputado e pela imagem corporal mantida até o momento da cirurgia.

Limbs amputation is a reconstructive procedure, however, highly invasive and can cause not only organic, but also psychic damage. It was investigated through a qualitative research and a psychoanalytic theoretical framework, how amputees individuals experience the body change. There were nine interviewed subjects who underwent amputation surgery on a public hospital in Rio Grande do Sul. It was understood that the amputation brought a traumatic character to the subjects, causing a break in the constitutive symbolic foundation of each and has a direct impact on body image and in its narcissism. Thus, it proved to be necessary a process of grief work to the amputated limb, to the body reintegration, and for the body image kept until the surgery.

O Vazio de Sentido: Suporte da Religiosidade para Pacientes com Câncer Avançado / Emptiness of sense: religiosity support for patients with advanced cancer / El vacío de sentido: soporte de la religiosidad para pacientes con cáncer avanzado

Resumo Pacientes com câncer avançado, muitas vezes, deparam-se com um vazio de sentido, tanto por conta de movimentos externos, como o afastamento e falta de olhar da equipe, de amigos e familiares, quanto por dimensões subjetivas e singulares relacionadas à vivência da doença. Com isso, objetivou-se compreender quais os sentidos que os pacientes constroem para a vivência do adoecimento grave. Foi realizada uma pesquisa descritiva e exploratória, de cunho qualitativo, com 12 pacientes com câncer avançado, internados no serviço de Hematologia-Oncologia de um hospital-escola do interior do Rio Grande do Sul, com base em entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Verificou-se que os entrevistados buscaram construir um sentido para sua vivência, predominantemente por meio da religiosidade, que lhes ofereceu possibilidades de compreensão, suporte, conforto, sentimento de controle, entre outras construções de significação para a doença. Foi possível perceber que, por vezes, a religiosidade não se mostrou suporte suficiente para o trabalho de construção de significados para o adoecimento. Assim, pensa-se que a religiosidade é capaz de lhes trazer certas explicações e suportes diante do esvaziamento dos sentidos provocado pela doença, contudo, faz-se necessário que outras estratégias sejam construídas para auxiliar o paciente a lidar com as angústias frente à doença e à possibilidade de morte....(AU)

Abstract Patients with advanced cancer face, many times, emptiness of sense, due both to external movements, such as the distance and lack of attention of the health professionals, friends and family, and to subjective and singular dimensions related to the illness experience. Thus, this study aimed to comprehend what are the senses attributed by the patients to the experience of serious illness. Therefore, it was conducted a qualitative, descriptive and exploratory research, with twelve patients with advanced cancer, hospitalized in the division of Hematology-Oncology of an university hospital, in the state of Rio Grande do Sul. Data were collected through semistructured interviews and the analysis was based in the content analysis. It was found out that the participants tried to build a sense for their experience, mainly through religiosity, that would offer them possibilities of comprehension, support, comfort, sense of control, among other significations for the illness. However, it was shown that, sometimes, religiosity was not a sufficient support in the task of building meanings for the illness. Thus, it is assumed that religiosity is capable of bringing them some answers and support when facing the emptiness of senses caused by the illness; nevertheless, the development of other strategies is necessary in order to assist the patient while dealing with the distress in face of the illness and of the death possibility....(AU)

Resumen Los pacientes con cáncer avanzado, muchas veces, se deparan con un vacío de sentido, tanto por movimientos externos, como el alejamiento y la falta de atención del equipo, amigos y familiares, como por dimensiones subjetivas y singulares relacionadas a la vivencia de la enfermedad. Así, se buscó comprender los sentidos que los pacientes construyen para la vivencia de una enfermedad grave. Para tal fin, se utilizó una investigación descriptiva y exploratoria, de naturaleza cualitativa, realizada con doce pacientes con cáncer avanzado, internados en el servicio de Hematología-Oncología de un hospital-escuela del interior de Rio Grande do Sul. La recolección de datos se realizó con entrevistas semiestructuradas y el análisis a través del análisis de contenido. Se entendió que los entrevistados buscaron construir un sentido para la vivencia, predominantemente por medio de la religiosidad, lo que les ofreció posibilidades de comprensión, sustento, consuelo, sentimiento de control, entre otros. Además, fue posible percibir que, a veces, la religiosidad no se mostró suficiente como sustento para el trabajo de construcción de significados para la enfermedad. Así, se piensa que la religiosidad es capaz de traer ciertas explicaciones y soporte frente a la pérdida de los sentidos provocados por la enfermedad; sin embargo, es necesario que otras estrategias sean construidas para auxiliar al paciente a tratar con las angustias frente a la enfermedad y a la posibilidad de muerte....(AU)

Morte: o difícil desfecho a ser comunicado pelos médicos / Death: the hard denouement to be transmitted by the doctors / Muerte: el difícil resultado a ser comunicado por los médicos

Este estudo traz resultados de uma pesquisa realizada com médicos de uma UTI adulto e teve como objetivo compreender, desde a perspectiva dos mesmos, o processo de comunicação de más notícias. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, sobre a comunicação de más notícias na UTI, focando, mais precisamente, a comunicação da morte. A coleta dos dados foi realizada através de entrevistas semi-estruturadas e observação não-participante. Foram entrevistados 12 médicos que exercem atividade na UTI de um hospital escola do interior do Rio Grande do Sul. Para a análise de dados, foi utilizada a análise de conteúdo. Cumpriu-se com as recomendações éticas da Resolução 466/2012. Verificou-se que os médicos, geralmente, identificam a má notícia com a notícia de morte, considerada por eles como a mais difícil de ser comunicada. Há o sentimento de despreparo para comunicar más notícias, o que lhes gera angústia. Considera-se que essa realidade poderá ser compartilhada com demais profissionais da equipe e acolhida por estes, desmistificando que a dor, o sofrimento e a morte do paciente estão ligados ao fracasso do médico. Com isso, permitir o emergir das emoções em um encontro genuíno e humano na relação com o paciente e familiar.

This study shows the results of a survey performed with doctors in an adult ICU and aimed to understand, from their perspective, the process of communication of bad news. This is a qualitative, exploratory and descriptive research on the communication of bad news in the ICU, focusing more precisely on the communication of death. Data collection was conducted through semi-structured interviews and non-participant observation. We interviewed 12 physicians who practice activity in the ICU of a teaching hospital in the country region of Rio Grande do Sul. For data analysis, we used the content analysis. The ethical recommendations of Resolution 466/2012 were followed. It was found that doctors usually identify the bad news with the news of death, considered by them as the most difficult ones to be given. There is the feeling of unpreparedness to give bad news, which leads them to feel anguish. That reality can be shared with other professionals in the team and accepted by them, demystifying that the pain, suffering and death of the patient are connected to the failure of the doctor. Thus, allowing the emergence of emotions in a genuine and human encounter in the relationship with the patient and family.

Este trabajo aporta resultados de una investigación realizada con médicos de una UTI y tuvo como objetivo comprender, desde la perspectiva de los mismos, el proceso de comunicación de malas noticias. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, sobre la comunicación de malas noticias en UTI, focalizando principalmente la comunicación de la muerte. La recopilación de los datos fue realizada con entrevistas semi-estructuradas y observación no-participante. Fueron entrevistados 12 médicos que ejercían actividad en UTI de un hospital escuela del interior del Rio Grande del Sur. Para el análisis de los datos fue utilizado el análisis de contenido. Se cumplieron con las recomendaciones éticas de la Resolución 466/2012. Se verificó que los médicos, generalmente, identifican la mala noticia con la noticia de muerte, considerada por ellos la más difícil de ser comunicada. Existe el sentimiento de no estar preparado para comunicar malas noticias, lo que genera angustia. Se considera que esa realidad puede ser compartida con los demás profesionales del equipo y acogida por estos, desmitificando que el dolor, el sufrimiento y la muerte del paciente están vinculados al fracaso del médico. De esa forma permitir surgir las emociones en un encuentro genuino y humano con el paciente y su familiar.